Voksne Kæmper Med Hvad Der Plejede At Være Barnets Blodforstyrrelse

{h1}

Voksne med seglcelle sygdom, en blodforstyrrelse, står overfor mange udfordringer og misforståelser om deres tilstand

Det har været 100 år siden seglcelle sygdom, en arvelig blodforstyrrelse, blev først opdaget og beskrevet i det vestlige samfund.

Mens forskere og læger er kommet langt i form af deres forståelse af sygdommen og leverer screening og behandling til børn, står voksne med tilstanden stadig over for mange udfordringer, herunder misforståelser og manglende adgang til ordentlig pleje. Som følge heraf ophører patienter ofte i akutrummet til behandling og hjælper med smerteepisoder - et kendetegn ved tilstanden.

Faktisk er 41 procent af patienterne i alderen 18 til 30, som er indlagt i akut behandling, genoplivet inden for 30 dage, ifølge en undersøgelse offentliggjort i Journal of the American Medical Association (JAMA) i april. Det er meget højere end prisen for andre sygdomme, herunder hjerteinsufficiens (16 procent) og diabetes (20 procent.) Resultaterne tyder på, at mange patienter ikke får den rette pleje på hospitalet eller under et opfølgende besøg.

På nogle måder er problemerne med sicklecellepatienter simpelthen en afspejling af det amerikanske sundhedsvæsen, som har utilstrækkeligheder til at imødekomme behovene hos voksne, især dem, der har kronisk sygdom eller er fattige, siger eksperter.

Men der er problemer, der er specifikke for seglcelle sygdom.

"Takket være fremskridt inden for sicklecellesygdomme, lever patienter med seglcelle-sygdom nu meget længere, end de plejede at", siger Dr. David Brousseau, en professor i pædiatri på Medical College of Wisconsin, der gennemførte JAMA-studiet. "For tredive eller 40 år siden døde flertallet i barndommen, og så var meget behandling og pleje af seglcellepasienter blevet fokuseret i den pædiatriske befolkning," sagde han. "Jeg tror, ​​at der er mere etablerede sigtecelle specialister i det pædiatriske område end der er i voksenområdet, for det meste fordi det har været et relativt nyt skift at have mange sygecelle-sygepatienter, der lever længe nok til at komme til ældre voksenalder."

Nu arbejder læger og organisationer sammen for at øge bevidstheden og skabe konsekvente retningslinjer for behandling af tilstanden.

Hvad er seglcelle sygdom?

Sickle celle sygdom får sit navn fra den forvrængede form af en patients røde blodlegemer, som nogle gange er C-formet snarere end den normale donut form. Cellerne afskæringen kommer fra tilstedeværelsen af ​​unormalt hæmoglobin - et protein i røde blodlegemer, der bærer ilt i hele kroppen. [Læs mere om seglcelleanæmi].

Sygdommen rammer primært dem, der stammer fra tropiske eller subtropiske lande, herunder Afrika, Sydamerika, Mellemamerika og Indien. I USA anslås 70.000 til 100.000 afroamerikanere at have sylcelleanæmi eller 1 ud af hver 500 fødsler i denne population ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

De unormale seglceller er mindre fleksible end normale røde blodlegemer, hvilket kan forårsage en række problemer. Cellerne kan blokere blodkar og begrænse blodgennemstrømningen, hvilket kan føre til smerte, organ og nerveskader og slagtilfælde.

Sædcellerne lever også ikke så længe som normale røde blodlegemer, der varer omkring 20 dage i stedet for de sædvanlige tre måneder. Som følge heraf oplever patienter anæmi.

Nuværende behandlinger involverer blodtransfusioner til behandling af anæmi og hjælper med at forhindre slagtilfælde og smertestillende medicin til smerteepisoder. Det eneste sylcellespecifikke lægemiddel, der er tilgængeligt, kendt som hydroxyurea, hjælper med at lindre smerter og kan reducere dødeligheden hos patienter. Eksperter mener, at stoffet ikke bliver brugt så ofte som det skulle skyldes manglende opmærksomhed fra både læger og patienter

Hospitaliseret og rehospitalized

Selvom behandling er kommet til det punkt, hvor patienterne lever meget længere, end de gjorde nogleårtier siden, er det måske ikke tilstrækkeligt. For eksempel undersøgte Brousseaus JAMA-undersøgelse hospitalsopgørelseshastigheder for 21.112 seglcellepatienter i alle aldre i otte USA-stater. At finde en tredjedel krævede en rehospitalisering inden for 30 dage.

Brousseau bemærker dog, at mens rehospitaliseringsfrekvensen betragtes som en god indikator for kvaliteten af ​​pleje af andre sygdomme, er forskerne ikke sikre på det samme, hvis det samme gælder for seglcelle sygdom - en indlæggelse af smerte kan være helt uafhængig af det næste. Ikke desto mindre bør høj sats være et "rødt flag, at noget kunne være forkert," sagde han.

Brousseau håber arbejdet sporer flere undersøgelser for at finde ud af, hvorfor disse tal er så høje og finde ud af, hvordan man kan bringe dem ned.

Barn til voksen

En grund til rehospitaliseringer for voksne kan være så høj er, at omsorg for voksne ikke er så godt etableret som det er for børn.

"Sickle cell er en [sygdom], der efter min mening afspejler fordelene og problemerne i den amerikanske sundhedsvæsen," sagde Elliott Vichinsky, en hæmatolog ved Children's Hospital Oakland Research Institute (CHORI) i Californien. "Vi har virkelig fremragende teknologi, men det er svært af mange grunde at levere det til de voksne seglcellepatienter."

Et af disse problemer er at yde sundhedsforsikring til unge voksne, da de overgår ud af barndommen.

"For mange mennesker, når du har ramt dine unge voksne år, kan din garanterede forsikring forsvinde, din primærplejepædagogen ser dig ikke længere, så du er i denne overgang," sagde Brousseau."Jeg tror, ​​at det er et af mulighederne for områder i blodcellepopulationen, at de ikke overføres over hele landet særligt godt."

Et andet problem for voksne er, at deres pleje har tendens til ikke at være så godt koordineret som det er for børn.

"Du har en børnelæge, der vil rådføre dig med den hæmatolog, der kan rådføre dig med de pulmonologer, der måske rådfører dig med kardiologerne," siger Melissa Creary, sundhedsforsker ved CDCs nationale center for fødselsdefekter og udviklingsmæssige handicap. "Og når du bliver voksen, er det lidt sværere at få adgang til alle disse mennesker for at koordinere den pleje, du har brug for."

Afroamerikanere er også overrepræsenteret blandt landets fattige - en befolkning med mindre adgang til sundhedsydelser. "Hvis du kvalificerede dig til forsikring i en ung alder, på grund af dit fattigdomsniveau, kan du miste noget af det, når du bliver voksen," sagde Brousseau.

En forhindring mere specifik for sigcelle er, at læger har en tendens til at være mindre bekendt med sygdommen hos voksne generelt. "Jeg tror, ​​at træningsprogrammerne ikke har forberedt beboere til at tage sig af voksne med seglcelle sygdom, fordi der bare ikke var så mange," sagde Brousseau. Der er også færre specialister, herunder voksne hæmatologer (læger, der studerer blodrelaterede sygdomme), der fokuserer på tilstanden.

Som følge heraf får nogle voksne seglcellepatienter deres pleje fra pædiatriske centre, sagde Brousseau. Mens nogle læger går ind for at udfylde behovet for læger med voksen seglcelle viden, er der for øjeblikket ikke nok.

"Det ser ud som om der er en stigning nu, men indtil den stigning er tilstrækkelig, tror jeg, du vil fortsætte med at få disse mennesker, der overgår fra pædiatrisk til voksen pleje, som får lidt tabt i systemet og ikke har lyst til de har det medicinske hjem, som folk gør, når de er børn, "sagde Brousseau.

Sygdoms misforståelser

Læger er ofte uvidende om, hvor meget smerte tilstanden kan forårsage, og hvor meget medicin det kræver, siger eksperter. Som følge heraf kan patienter, der søger smertelindring, mistænkes for at søge lægemidler.

"For at behandle smerten er der ofte brug for høje doser narkotika," sagde Creary. "Og for at sammenblande denne situation, har patienter, der har seglcelle-sygdom, ofte meget i overensstemmelse med deres krop og ved præcis mængden af ​​medicin og hvad medicin de har brug for."

Den omhyggelige viden kan forårsage røde flag.

"De kan præsentere for en nødrumsafdeling og fortælle lægen, at de har smerte, og de har brug for x, y og z medicin og de har brug for denne meget af det, og de ved allerede, at hvis du giver dem så meget, går det ikke at arbejde, "sagde hun. "Og det kommer som helt sikkert mistænkelig adfærd i mange dokters øjne."

Fremtidige retsmidler

Læger og organisationer laver en række projekter for at afhjælpe situationen.

I et projekt, der udføres af CDC og National Institutes of Health, forsøger forskere at finde ud af, hvor mange sigcellepatienter der findes i USA, da det er uklart, om de nuværende estimater er korrekte. Selvom folk nu screenes ved fødslen for sygdommen, ville indvandrere og dem, der blev født før screening, ikke være blevet talt. Projektet, der kaldes RUSH, vil også involvere indsamling af information om, hvem der behandler disse patienter, og om de har tilstrækkelig adgang til pleje.

"Vi har brug for at vide, hvor mange patienter der er, vi skal vide [om] de bliver set, eller hvis de ikke ses. Og når vi får den information, kan vi forhåbentlig løse hullerne i den sundhedspleje udnyttelse, "Creary sagde.

National Heart, Lung and Blood Institute udvikler også nye retningslinjer for at fastsætte en konsekvent standard for pleje af sygdommen, og som vil blive gjort bredt tilgængelige for læger.

Disse oplysninger vil være særligt nyttige i landdistrikterne, som har tendens til at mangle specialiserede sicklecelle-sygdomscentre og har mindre befolkninger af mennesker med tilstanden.

"Du går til ikke-bymæssige områder, specielt hvis du går til ikke-specialiserede centre, skal du bare til en regelmæssig practioner, chancerne for dem at vide om seglcelle sygdom er lidt slanke," sagde Creary.

Plejecentre over hele landet har også fået tilskud til at hjælpe uddanne sundhedsplejerskerne om korrekt behandling af seglceller, herunder brugen af ​​sigtecellehydroxyurea. "Nogle mennesker bliver set af primærplejeleverandører, men på en eller anden måde er oplysningerne ikke lige så godt spredt om værdien af ​​hydroxyurea," sagde Marsha Treadwell, en sigtecelleforsker hos CHORI, som er modtager af en af ​​tilskuddene.

Der gøres også en indsats for at forbedre plejen på globalt plan. Læger og sundhedspersonale fra hele verden mødtes i sidste uge på den første globale kongres om sicklecellesygdom i Accra, Ghana. Målet var at diskutere en række spørgsmål relateret til styring af seglcelle sygdom, at dele oplysninger om tilstanden og finde ud af, hvordan pleje skal være konsistent i hele landet.

  • Top 10 mystiske sygdomme
  • 7 Solid Health Tips, der ikke længere anvendes
  • 7 måder at hæve risikoen for slagtilfælde


Video Supplement: .




Forskning


Hvor Meget Vil Det Hjerte Test Koste? Mange Sygehuse Vil Ikke Fortælle Dig
Hvor Meget Vil Det Hjerte Test Koste? Mange Sygehuse Vil Ikke Fortælle Dig

Sandheden Bag Space Age Cure For Rygsmerter
Sandheden Bag Space Age Cure For Rygsmerter

Videnskab Nyheder


Mindre Mosquitoes Mere Farligt
Mindre Mosquitoes Mere Farligt

Killer Whales Bully Lone Blue Whale I Sjælden Video
Killer Whales Bully Lone Blue Whale I Sjælden Video

'Marius-Effekten'? Først Gør Ingen Skade, Som En Anden Giraf Vender Eutanasi (Op-Ed)
'Marius-Effekten'? Først Gør Ingen Skade, Som En Anden Giraf Vender Eutanasi (Op-Ed)

Haven Til Chimpanser, Gorillaer Udvider
Haven Til Chimpanser, Gorillaer Udvider

Molekylære Spor Hint På Hvad Der Virkelig Forårsagede Den Svarte Død
Molekylære Spor Hint På Hvad Der Virkelig Forårsagede Den Svarte Død


DA.WordsSideKick.com
All Rights Reserved!
Reproduktion Af Materialer Tilladt Kun Prostanovkoy Aktivt Link Til Webstedet DA.WordsSideKick.com

© 2005–2019 DA.WordsSideKick.com